Jonathan Pitre tiene una extraña condición genética que hasta hace algunos meses sólo compartía con su familia y cercanos.
Hoy gracias a un conmovedor reportaje el mundo entero conoce la dura historia de vida del llamado “niño mariposa”.
Jonathan vive a diario con una enfermedad que se llama epidermólisis bullosa, una extraña condición que consiste en un conjunto de trastornos en la piel que hacen que su cuerpo sea muy frágil, tal como las alas de las mariposas.
Un programa de televisión de la cadena canadiense TNS, realizó un reportaje sobre su día a día y su amor por el deporte, a pesar de que es muy difícil para él realizarlo.
"Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites", dice Jonathan en el conmovedor reportaje.
La producción audiovisual ya tiene cuatro millones de reproducciones y ha logrado crear conciencia respecto a esta dolorosa enfermedad.
Hoy en día el pequeño fue contratado por un equipo de hockey sobre hielo y ha podido recaudar más de 100 mil dólares para fundaciones que luchan contra la epidermólisis bullosa.
Revisa a continuación el reportaje de la cadena TNS:
La conmovedora historia del "niño mariposa" emociona a la web
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Jonathan Pitre padece epidermólisis bullosa. una terrible enfermedad que hace que su piel tenga la una fragilidad similar a la de las alas de las mariposas.
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