Familiares de pacientes con Morquio esperan inclusión de la enfermedad en ley Ricarte Soto

Familiares de pacientes con Morquio esperan inclusión de la enfermedad en ley Ricarte Soto

Con el tratamiento adecuado "la calidad de vida mejora bastante", sostuvo Paz Cisternas, madre de un menor que padece la enfermedad.

24Horas.cl TVN
29.10.2015

Como "injusto" catalogaron los familiares de los pacientes con Morquio que la enfermedad no haya sido incluida dentro de los padecimientos para la ley Ricarte Soto.

El padecimiento -cuyo nombre clínico es Mucopolisacaridosis (MPS) tipo IV- ocasiona daños progresivos en el tiempo, como la deformación ósea, desarrollo anormal del tórax y pérdida de la audición.

Por lo mismo, los afectados hacen un llamado a las autoridades a incluir el tratamiento, el cual les permitiría acceder diagnóstico, exámenes, seguimiento y evaluación de la enfermedad.

"El tratamiento es indispensable para mejorar la salud del paciente", sostuvo Paz Cisternas, la madre de Vicente Quintanilla, un niño diagnosticado con Morquio

Lo importante -agregó Cisternas- es que con las ayudas "la calidad de vida mejora bastante, por lo que urge que sea agregada".

Cabe recordar que los primeros 11 padecimientos involucrados en la legislación son la Mucopolisacaridosis I, II y VI,  Tirosinemia Tipo I, Artritis Reumatoide Refractaria, Esclerosis Múltiple Refractaria, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry,  Hipertensión Arterial Pulmonar Grupo I, Virus Respiratorio Sincicial en recién nacidos prematuros y Cáncer de Mamas que sobreexprese el gen HER2.


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