En conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, decenas de pacientes con patologías extrañas de diferentes partes de del país se reunieron este jueves en la Región Metropolitana.
La actividad tuvo como fin realizar un llamado al Gobierno para que patrocine el proyecto de ley que busca entregarle cobertura estatal o, en su defecto, que genere mecanismos a través del Fondo Nacional de Salud (Fonasa) para financiar los tratamientos.
Durante la jornada se hizo un homenaje a las personas que han muerto en espera de un tratamiento médico.
Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch), señaló que "el costo del tratamiento para estas patologías supera los 10 millones mensuales, imposible de costear por los pacientes, y es por este motivo que llevamos 10 años trabajando por esta causa, luchando para obtener tratamientos oportunos y así frenar las muertes de niños que están destinados a partir antes que cumplan 18 años".
"En países como Brasil y Colombia, el Estado le otorga tratamiento gratuito y de por vida a cada persona que nace con una patología extraña, pero lamentablemente no es el caso de Chile, donde prima el criterio del costo-beneficio", recalcó Estivill.