Representantes de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes demandó una mayor participación en la conformación de instructivos que delimiten la Ley Ricarte Soto.
Durante una actividad efectuada en el ex Congreso Nacional, los protagonistas esperan para que todos los pacientes que se consideran en la legislación puedan acceder a una cobertura universal.
Myriam Estivill, directora de Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, explicó que mensualmente se reunirán con el resto de las agrupaciones "para definir nuevos temas y evaluar el avance del sistema, planteando desafíos en ámbitos como exenciones arancelarias para el ingreso a Chile de fármacos, material biológico, células madres o material quirúrgico".
Sin embargo, la normativa promulgada el de junio por la Presidenta Michelle Bachelet denota ciertos puntos que provocan debate.
“La regulación sobre ensayos clínicos en Chile afecta la investigación clínica y farmacéutica pudiendo ir en perjuicio de los pacientes. Cualquier problema que suceda en los pacientes corre por cuenta del investigador, o entidad que hace estudio clínico", sentenció Jean Jacques Duhart, vicepresidente de la Cámara de la Innovación Farmacéutica de Chile.