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Padres realizan campaña para reunir $500 millones para rara enfermedad de sus hijos

Amalia y Agustín sufren de un extraño síndrome que sólo puede ser curado en Estados Unidos a un valor muy alto.

24Horas.cl Tvn

© Facebook

Martes 3 de octubre de 2017

Una difícil situación está pasando una joven pareja y sus dos pequeños hijos luego de ser diagnosticados ambos con una extraña enfermedad que aunque tiene cura el tratamiento es tan costoso que debieron comenzar una campaña en redes sociales para reunir los $500 millones de pesos que necesitan.

Amalia tenía apenas dos años cuando le diagnosticar Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular que afecta progresivamente a la musculatura y que puede llevar a la invalidez o incluso a la muerte a temprana edad.

Al mismo tiempo que los padres de la pequeña conocían el complicado diagnóstico estaban celebrando la llegada de un nuevo hijo, Agustín, sin embargo al nacer él también fue diagnosticado con el síndrome.

Los padres de los niños, Juan Cristóbal Mora y Bernardita Frascaroli, cuentan a través de un video viralizado en redes sociales que se enteraron que hace un año se aprobó un tratamiento que ha demostrado detener el avance de la enfermedad, pero para el que necesitan reunir más de $500 millones, ya que es uno de los "remedios más caros de la historia".

 

Para recibir el tratamiento los dos niños deberán viajar a Estados Unidos en las próximas semanas. De lograr conseguir el dinero, la terapia podría conseguir que a Amalia se le detenga la enfermedad y que a Agustín nunca se le manifieste.

"Ya van nueve meses de lucha y de agotar recursos para acceder al tratamiento en Estados Unidos. ¡No hay más tiempo que perder! Si empezamos el tratamiento en noviembre, la Amalia podría no sólo detener la enfermedad, sino que también recuperar la musculatura perdida y Agustín nunca manifestar la enfermedad", explican los desesperados padres en el video con el que buscan reunir el dinero que necesitan a través de aportes.

 

Figuras del espectáculo nacional e internacional y del deporte se han sumado a la campaña llamado a contribuir con esta causa.