Hace dos veranos que se inició el Ice Bucket Challenge, un desafío donde cada persona se grababa mientras les tiraban un balde de agua fría e invitaba a personas a participar y a donar. La razón del desafío radicaba en juntar dinero para la investigación de una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y resultó ser un hit total en redes sociales.
Según el New York Times, los que apoyaron la iniciativa lograron juntar 115 millones de dólares para la A.L.S Association.
Durante los dos años, el dinero recaudado ha ayudado para la investigación y para el desarrollo de drogas para tratamientos. Además, también fue usado como premio para invitar a personas a diseñar tecnología para los que padecen esta enfermedad, la que causa un rápido deterioro en el control del movimiento del músculo.
El año pasado la Asociación mostró cómo se usaron los fondos recaudados:
- 77 millones de dólares (el 67%) se invirtió en investigación
- 23 millones de dólares (el 20%) se invirtió en servicios de pacientes
- 10 millones de dólares (el 9%) se invirtió en educación pública y profesional
- 3 millones de dólares (2%) se invirtió en recolectar fondos
- 2 millones de dólares (1,5%) se invirtió en pagar los procesos de honorarios
El último avance, anunciado por la A.L.S Association, es el descubrimiento del NEK1, lo que los científicos dicen que es el gen más común que contribuye la enfermedad y que está asociada con el 3% de los pacientes con ELA. Este descubrimiento, publicado en Nature Genetics, es el resultado de un esfuerzo de secuencia genética global hecha en once países y 80 investigadores.
Según Brian Frederick, Vicepresidente Ejecutivo de Comunicaciones y Desarrollo de la A.L.S Association, el descubrimiento del NEK1 es significante pero no es el único gen descubierto, sino que ya hay 30 genes atados a la enfermedad que han sido identificados. Pero agregó que descubrir el gen podría decir que los tratamientos no se limitarían a un subconjunto de personas con ELA, sino que podría tratar a más personas.