24horas.cl "Es imposible elegir a un hijo": padre de gemelos con Duchenne solo consiguió 1.8% del dinero "Si no logramos algo, vamos a tener que simplemente elegir a uno y llevarlo a Estados Unidos", señaló Marcos Reyes.
"Nos coloca en una encrucijada tremenda": padre que recibió donación de Tomás Ross "Entendió enseguida que uno de sus hijos quedaría sin tratamiento", expresó Camila Gómez, madre de Tomás Ross.
"No queremos tener que elegir": padre de gemelos que recibió donación de Tomás Ross "Este gesto nos da una inyección de esperanza para seguir luchando por el otro de nuestros pequeños", expresó Marcos Reyes, padre de dos gemelos con Duchenne.
Familia de Tomás Ross dona $3.500 millones a otro niño con Duchenne "Se nos presentó la oportunidad de aplicar a Tomás la terapia génica a través de un ensayo clínico", expresó la familia Ross.
"Dejarán Morir a nuestros hijos": padres de Miguel Cortés reaccionan a dichos de Aguilera "La FDA de EEUU aprobó la terapia para niños sobre los 4 años que estén caminando. Ahí está la evidencia clínica a corto plazo", rebatió la familia del niño de 11 años que vive con Duchenne.
"Una vergüenza": madre de Tomás Ross responde dichos de Aguilera sobre medicamento de Duchenne "Aquí en Estados Unidos, que es un país desarrollado, las aseguradoras cubren este medicamento", sostuvo Camila Gómez.
Ministra Aguilera: el Estado no financia medicamento contra Duchenne por falta de "evidencia clínica" “Tiene resultado a nivel molecular, pero todavía no se ha demostrado que tenga evidencia clínica de mejoría”, explicó la ministra de Salud.
“Un Millón de Puertas para Miguel": campaña busca recaudar 3.500 millones para niño con Duchenne "Cada día siento cómo esta enfermedad avanza más rápido, debilitando mi cuerpo", expresó el niño de 11 años.
Tomás Ross inicia su tratamiento contra Duchenne: su madre caminó más de mil kilómetros Actualmente, los profesionales de la salud están monitoreando su respuesta al tratamiento, el cual mejorará su calidad de vida.
Se inspiró en la madre de Tomás Ross: padre coreano caminó casi 900 kilómetros para costear el tratamiento de su hija con Duchenne El hombre caminó durante 24 días para reunir los fondos para el fármaco "Elevidys", el cual tiene un costo de 3.500 millones de pesos.
"No me rendiré": papá de Dante Jara seguirá caminando hacia el sur ante baja recaudación Fernando Jara actualmente se encuentra en la comuna de Algarrobo tras iniciar un viaje desde Arica a Santiago, logando reunir sólo el 25% de la meta.
"Estoy muy agotado": papá de Dante Jara continúa luchando para alcanzar meta Fernando Jara cumplió 75 días caminando desde Arica a Santiago, reuniendo sólo el 20% de los 3.500 millones que necesita.
