En Chile, más de 150 niños sufren de atrofia muscular espinal (AME), extraña enfermedad genética y hereditaria que afecta progresivamente la musculatura y que puede llevar a la invalidez o incluso a la muerte temprana. El 50% de los infantes afectados mueren antes de llegar a los dos años.
Las enfermedades neuromusculares se manifiesta en uno de cada 6 mil bebés, y no afecta directamente al cerebro ni a los procesos cognitivos. El problema radica en la unidad motora, hecho que impide que los afectados realicen cosas básicas como sostener la cabeza o sentarse.
Pero a pesar de todo, esta enfermedad motora tiene solución, ya que existe un medicamento capaz de revertir la falta de movilidad a través de una proteína que reemplaza la neurona dañada.
Sin embargo, el problema es el imposible monto a costear, ya que el tratamiento bordea los 500 millones de pesos.
Debido a esta problemática, las familias de pacientes con atrofia muscular espinal organizaron una marcha para el 13 de noviembre con el fin de generar conciencia sobre el medicamento, y la extraña enfermedad que pretenden que sea parte de la Ley Ricarte Soto.