La directora del Fondo Nacional de Salud (Fonasa), Jeanette Vega, confirmó este miércoles que los 32 pacientes chilenos afectados por la enfermedad genética Morquio, afiliados a la entidad pública, serán beneficiados con la cobertura total de sus tratamientos, a partir de enero del 2015.
La noticia fue entregada durante una reunión con pacientes de Santiago y regiones, sus familiares y Myriam Estivill, directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCh).
"La presidenta Michelle Bachelet ha sido muy clara en que va a crear el Fondo Ricarte Soto, en el cual, ya ha sido incorporada a la Mucopolisacaridosis tipo IV –Morquio-. Por tanto, podemos confirmar que vamos a cubrir todos los tratamientos de los pacientes, a partir del 1 de enero", enfatizó la Dra. Jeanette Vega.
La Directora de FONASA, señaló que las enfermedades lisosomales constituyen un problema caro y complejo, y que la entidad pública ha adquirido un compromiso con los afectados. Además, indicó que seguirán buscando mecanismos para hacer que la salud de todos los chilenos "sea un derecho garantizado en la Constitución".
En tanto, Myriam Estivill, agradeció el anuncio. "Estamos muy emocionados. Llevamos más de una década luchando por nuestros pacientes y el acceso a sus terapias, así que ésta es una gran noticia. La terapia de reemplazo enzimático para Morquio, que sabemos es de alto costo, representa la única herramienta que realmente puede mejorar la calidad de vida de todos los pacientes. Y la necesitamos lo antes posible, no mañana ni pasado".
MAL POCO FRECUENTE
El síndrome de Morquio también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, es un mal progresivo y poco frecuente que afecta a 1 de cada 200 mil nacidos. La condición caracterizada por una deficiencia enzimática, provoca la acumulación de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo y el cerebro –los glucosaminoglicanos-, generando daños a distintos órganos, deformación ósea, desarrollo anormal de tórax, macrocefalia y estatura baja, con una progresiva degeneración múltiple.
Según explica el médico brasilero experto en Morquio, Marcos Almeida, uno de los grandes problemas del síndrome se manifiesta en deformidades en la columna vertebral, en esqueleto y extremidades. "La inestabilidad vertebral en columna y cuello, puede causar problemas neurológicos, movilidad restringida, e incluso conducir a la muerte por compresión de la médula espinal. Y en casos severos, también hay problemas pulmonares e insuficiencia respiratoria, agrandamiento de hígado y bazo, entre otras dificultades".
Respecto de la terapia, la Dra. Paulina Mabe, pediatra y experta en enfermedades metabólicas, explica que los estudios clínicos han mostrado que ésta podría mejorar la calidad de vida de los pacientes. "Los principales problemas que ocasiona esta enfermedad se dan a nivel de huesos y articulaciones, y las terapias de reemplazo enzimático han demostrado ser bastante efectivas. La tarea primordial es que los pacientes accedan lo más temprano posible a esta terapia", comenta.
Similar opinión comparte el Dr. Juan Francisco Cabello, neuropediatra del INTA, razón por la cual su llamado es a fomentar el diagnóstico precoz y generar herramientas de acceso temprano al tratamiento.