"Necesito urgente Grifoclobam", "Alguien que venda Grifoclobam", hay que "tener que dar pena para que milagrosamente (..) se vuelvan a llenar los stock de Grifoclobam". Son mensajes del grupo de Facebook Liga Chilena contra La Epilepsia, el foro por el que un gran número de madres (en su mayoría), padres y enfermos de epilepsia se informan y ayudan.
La última emergencia desde hace ya semanas se llama Grifoclobam, uno de los medicamentos más usados (y clave) en las epilepsias que sirve para estabilizar a los pacientes. Desde hace más de "dos semanas no hay disponible" en ninguna farmacia de Chile, indica el doctor especialista en neurología infantil del Hospital San Borja, Guillermo Fariñas.
Fue precisamente a través de este foro que Francesca Bianchi se enteró de la falta del medicamento. Bianchi es madre del pequeño Nicanor, que sufre de epilepsia y necesita, diariamente, estas pastillas. "No recibimos información oficial" denuncia, "pero no es raro. Nunca me había pasado con el Grifoclobam, pero pasó con otros medicamentos".
Ni el médico, ni el Laboratorio, ni la Liga informaron tampoco a Camila Lagos, madre de Celeste, una niña de 6 años con síndrome de DRAVET (un tipo de epilepsia) que lleva desde los ocho meses tomando estas pastillas. Camila se enteró por una amiga y gracias a ese aviso, con tiempo, pudo reaccionar y conseguir que un particular le enviara pastillas desde Punta Arenas.
"(Los organismos) nos piden todos los datos. ¿Por qué no los usaron para avisarnos? No hablamos de un medicamento como el paracetamol", se queja entre indignada y triste Camila. El Grifoclobam genera adicción en los pacientes y "cortarlo (el suministro) de un día para otro es muy peligroso", cuenta por teléfono.
DIFICULTAD DE FÁRMACOS SUSTITUTOS
Según el doctor Fariñas, existe otro medicamento sustituto en Chile, pero "no es lo mismo", tiene "más efectos secundarios" y puede "convulsionar más a los niños". Además, el paso del Grifoclobam (remedio que lo toman el 20% de los niños con epilepsia refractaria, según el doctor) debe ser progresivo. Dejar de tomar el medicamento que los estabiliza, desencadenaría crisis epilépticas.
El fármaco se compra con "receta retenida, con sello especial de seguridad y solo en ciertas farmacias", indica Bianchi, "además, te dan la cantidad justa para un mes". Celeste tiene aún para 10 días más; a Nicanor se le acaba este lunes.
"Me demoré cuatro años en encontrar el medicamento que hiciera efecto en Nicanor, y para dejar de tomarlo, tiene que pasar seis meses de reducción paulatina", comenta por teléfono con 24horas.cl. Dejar de tomarlo, significaría "un retroceso", justo un mes después de que el doctor le diera la buena nueva de que el pequeño había mejorado y podía ir reduciendo la dosis de los medicamentos. De todos, menos del Grifoclobam.
FECHA LÍMITE: EL LUNES
La escasez de este medicamento en nuestro país podría estar solucionada el lunes, según un comunicado del Laboratorio Chile, la institución que fabrica el fármaco. Sin embargo, 24horas.cl no ha podido comunicarse con la institución para corroborar el dato.
En un comunicado emitido por La Liga Chilena contra la Epilepsia, se explica la ausencia por un "problema generado en el Laboratorio que lo elabora". El mismo razonamiento dan desde el Instituto de Salud Pública.
En conversación telefónica con 24horas.cl, explican que el Laboratorio tiene la autorización para importar la droga con la que fabricar el fármaco desde el 2 de enero de este año, pero tardaron cuatro meses en realizar la operación, que no se materializó hasta abril. Se demoraron en importar y aún no han fabricado los comprimidos necesarios.
La Liga Chilena contra la Epilepsia espera "contar con el medicamento en nuestras sedes a partir de la próxima semana", reza en el comunicado, pero recomiendan "consultar con su médico a la brevedad".
El lunes, si no se ha restablecido el suministro, Bianchi llevará a Nicanor al médico, "pero es complejo, porque las horas médicas tienen un desfase de tres meses por falta de especialistas" en neurología pediátrica.
Ella, sin embargo, se siente afortunada, porque "mi médico es súper sacrificado y estará atendiendo, ahí, de cabeza" desde primera hora. Pero se pone en la piel de los que tienen epilepsias más complejas, "con niños en sillas de ruedas, con oxígeno o déficit mentales" , a los que ya se les acabó el medicamento y no tienen la facilidad de acudir a un centro de referencia nacional como el Servicio de Neuropsiquiatría Infantil del Hospital San Borja, en Santiago.
Problemas ya más que suficientes, sin contar el esfuerzo y desembolso económico para comprar todos los medicamentos, a los que ahora se les suma la incertidumbre de poder conseguir este lunes el Grifoclobam. Y solo pueden esperar.