La fragilidad de Nela Kuja Chumpi contrasta con las enormes paredes del Hospital público Arzobispo Loayza, en Lima. Tiene 30 años, pesa 33 kilos, acaban de diagnosticarle sida.
Es tan delgada que con los dedos de una mano se puede rodear su tobillo. En marzo dejó su comunidad indígena de Achu, en la selva nororiental de Perú, porque los malestares no le permitían ni caminar. "Me cansaba mucho, mi cabello se caía, tenía diarreas, náuseas y me dolía el cuerpo", le dice en awajún a BBC Mundo.
No habla ni entiende castellano. Su familia asumió que sus males eran producto de una brujería y que sólo en Lima la podían ayudar.
Los síntomas comenzaron el año pasado –no puede precisar más. "Creía que era sólo cansancio, pero bajé mucho de peso", le dice a nuestro intérprete.
Acudió entonces al centro de salud y le dieron analgésicos. Luego, sus familiares le hicieron tomar hierbas contra "el daño". Nada ayudó, ya no podía siquiera cuidar a sus hijos.
En la comunidad recaudaron fondos para apoyarla, entonces, dejó a sus cuatro niños con su suegra y, junto a su esposo Eloy Tsejem Atsuam, emprendió un viaje de cuatro días, por río y tierra, desde la provincia de Condorcanqui, en la frontera con Ecuador, hasta la capital.
No hay un término en el idioma awajún para definir el virus de VIH que causa el sida. Los indígenas tuvieron que inventarlo: jata VIH ajawai, llaman al que tiene el virus; y casi siempre este concepto va acompañado de jata susamu, el que está embrujado.
A Nela Kuja, que se creía embrujada, ningún centro de salud cercano le pudo dar una explicación a sus males. Tuvo que llegar a Lima para que le diagnosticaran un avanzado estado de VIH, pero también, un cuadro de tuberculosis, Hepatitis C y desnutrición crónica. "Aquí me voy a curar, ya me siento bien", dice la mujer awajún. La misma semana de marzo que le diagnosticaron su enfermedad, a su esposo le informaron que también era seropositivo.
Sin estrategia
Durante los últimos años, la migración, el intercambio comercial y el incremento de la industria extractiva en el Amazonas han acentuado los casos de enfermedades de transmisión sexual en poblaciones indígenas de la selva. La provincia de Condorcanqui no es la excepción.
En los últimos años, los casos de infecciones de VIH en indígenas se ha cuadriplicado.
Patricia Balbuena, viceministra de Interculturalidad, entidad que vela por los derechos de los pueblos indígenas en el Perú, lo confirma: entre el 2003 y el 2007 se notificaron 22 casos de VIH, sólo en esta provincia, a la que pertenece la comunidad de Nela, pero entre el 2008 y el 2012 se identificaron 97.
"Es un número bastante elevado para menos de 10.000 habitantes, sin embargo, sabemos que la cifra es mucho mayor porque los casos que se reportan son casi siempre cuando la enfermedad está bien avanzada. Hay una cifra sombra que no se está mirando, porque no hay un perfil epidemiológico de la población indígena", reconoce Balbuena. La estrategia sanitaria de VIH que impulsa el Estado no ha tenido un impacto positivo en las comunidades indígenas.
A las distancias geográficas se suma la barrera cultural: las comunidades no entienden la enfermedad. El 77% de todos los casos de VIH reportados en la región Amazonas, según la Dirección Regional de Salud, corresponden a población indígena.
En este momento el Estado Peruano no es capaz de garantizar tratamiento contra VIH a los pacientes indígenas. No existe un protocolo específico de diagnóstico y atención.
Los pacientes son diagnosticados en centros de salud de las ciudades y a los pocos días abandonan el tratamiento porque deben volver con sus familias. El Targa (Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad) no llega a las comunidades indígenas amazónicas.
Los últimos meses, alertados por el crecimiento de casos de VIH el viceministerio de Interculturalidad, el Ministerio de Salud y Unicef han desarrollado un proyecto que busca implementar un centro de atención en Condorcanqui, la provincia con más casos de VIH en población indígena, para garantizar el diagnóstico temprano y el acceso al tratamiento.
Población vulnerable
Nela Kuja y su esposo llegaron a Lima con una sola muda de ropa, sin dinero (habían gastado los únicos 200 soles -US$90- en los pasajes de bote y autobús) y sin saber qué era y cómo se contagiaba el VIH. Solo él hablaba un poco de castellano.
El Seguro Integral de Salud no cubría todos los gastos de hospitalización ni todos los medicamentos. El médico les preguntó por sus hijos: uno de ellos tenía un año y medio y era probable que hubiera nacido con el virus; debían traerlo a Lima.
Nela dijo que no, que su pequeño no presentaba síntomas de algún malestar. "Él está sano, no parece enfermo".
"Aquí ya me estoy curando, ya me siento mejor. Tengo que volver a ver mis hijos, qué va a ser de ellos si yo me quedo aquí", repite de rato en rato Nela Kuja.
Algunos trabajadores del viceministerio de Interculturalidad han donado ropa y dinero para los medicamentos. No existe un fondo público para la atención de estos casos.
La delicada salud de Nela Kuja no permitió que iniciara siquiera el tratamiento antirretroviral. Carlos Ninaquispe, el médico que la trató, dice que "antes debían tratar la tuberculosis". Pero Nela ni su esposo podían esperar más.
No había día que no recordaran a sus hijos y en la comunidad no llega el servicio de telefonía móvil o fija.
En abril pasado, su esposo regresó a su comunidad y abandonó el tratamiento.
Nela Kuja se quedó sola unos días más, pero hace una semana dejó también el hospital y emprendió el retorno a su comunidad.
Se fue sin tratamiento para su tuberculosis, sin tratamiento para su VIH avanzado, sin ninguna esperanza de superar la enfermedad.