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Artritis reumatoide: Más del 60% de los pacientes siente incomodidad al compartir preocupaciones con profesionales de la salud

En el marco del mes de la Artritis Reumatoide, especialistas insisten en fomentar un mayor diálogo entre pacientes y profesionales de la salud, a fin de generar un espacio de tranquilidad y  confianza para quienes padecen la enfermedad. Se estima que en Chile el número de personas con esta enfermedad estaría entre 27.000 y 90.000 pacientes.

24Horas.cl Tvn

Miércoles 28 de octubre de 2020

 

La Artritis Reumatoide (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica autoinmune de causa desconocida que afecta principalmente las articulaciones, aunque puede comprometer otros órganos del cuerpo. En cuanto a los síntomas, éstos aparecen de forma paulatina, generalmente comienzan por la mañana con rigidez articular,  luego se agrega dolor e hinchazón articular (manos, pies, rodillas, tobillos y codos); algunos presentan además debilidad generalizada, fatiga y con menor frecuencia cuadros de fiebre. La rigidez mejora con el movimiento y la actividad física y empeora con el reposo prolongado. Si no es tratada a tiempo puede producir destrucción articula y con ello discapacidad física y alteración de la calidad de vida.

Dada la condición crónica que presenta la patología, la relación entre  el médico y  el paciente es clave al momento de tratar la enfermedad. Un estudio realizado por el Colegio Américano de Artritis, estimó que a nivel mundial el 61% de las personas sienten incomodidad al compartir sus preocupaciones y miedos con los profesionales de la salud.

Sobre la realidad en Chile, la doctora Annelise Goecke, médico-cirujano, reumatóloga del Hospital Clìnico de la Universidad de Chile y ex presidenta de la Sociedad Chilena de Reumatología, SOCHIRE, afirma que “Creo que hay mucho por trabajar en ese aspecto. Hasta hace poco lo habitual era una aproximación paternalista de la relación médico paciente, en la cual el doctor instruía a la persona de lo que era mejor para él. Pero hoy, la idea es que el paciente participe activamente en definir objetivos y estrategias luego de recibir de su equipo de salud la información necesaria para la toma de decisiones”.

Desde la mirada de los pacientes, Ruth Atenas, presidenta de la asociación Volar, comenta que “Actualmente, los pacientes nos encontramos en un proceso de cambio, donde abandonamos un rol pasivo para asumir uno con mayor voz, donde expresamos nuestras necesidades, nuestras responsabilidades en términos de participación y sobre todo, dispuestos a colaborar con el equipo médico al momento de definir los objetivos alcanzar que permitirán mejorar nuestra calidad de vida. Un paciente empoderado tendrá la capacidad de tomar las mejores decisiones sobre su salud y contará con las habilidades necesarias para su manejo, adoptando nuevos hábitos y conductas saludables”.

Respecto a las necesidades que presentan los pacientes hoy en día, Cecilia Rodríguez, directora de la Fundación Me Muevo, expresa que “Las necesidades siempre van a ser muy variadas, porque cada uno de nosotros tiene una experiencia de la enfermedad distinta.  Por eso es tan importante que cada uno pueda usar su voz para hablar de sus necesidades. En términos más generales y considerando el contexto de pandemia, sabemos que ha habido menos acceso al control de salud.  Es importante que toda persona con AR pueda acceder a sus exámenes, controles y  sobre todo, medicamentos para evitar las crisis”.

En relación a las terapias y tratamientos disponibles en el país tales como fármacos modificadores de la enfermedad (FARMES), biológicos y tratamientos orales de blanco especìfico, como los inhibidores de JAK, la doctora Annelise Goecke complementa que “En Chile, desde el último tiempo, aplicamos la estrategia de Tratamiento  Basado en Objetivos, que se enfoca en obtener la remisión de la enfermedad o de no ser posible, al menos lograr baja actividad de enfermedad. Para ello, se necesitan controles periódicos con el equipo médico,  donde se ajuste la terapia hasta lograr las metas propuestas.  En el caso de que la enfermedad se reactive, será necesario aumentar los controles hasta nuevamente ajustar el tratamiento o  regular los episodios de crisis”.

Las organizaciones de pacientes Volar y Me Muevo, a través de sus plataformas digitales como Facebook, Instagram y su sitio web, se encuentran realizando una campaña informativa que busca visibilizar la importancia de la relación médico/paciente al momento de abordar la Artritis Reumatoide.

Recomendaciones para las pacientes para fortalecer el vínculo con el equipo médico

Las asociaciones Volar y Me Muevo, entregan los siguientes consejos para conducir de mejor manera la comunicación con el reumatólogo:

1. Ser específicos con tus metas y objetivos.

2. Expresar el bienestar actual.

3. Opinar al momento de definir el tratamiento o terapia.

4. Establecer una bitácora de los síntomas.

5. Hacer preguntas para aclarar dudas.