Emiliano Cereceda es el nombre de un pequeño de tan solo nueve meses que actualmente se encuentra luchando por su vida tras padecer de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, enfermedad cuyo medicamento es el más caro del mundo, con un valor de 1.800 millones de pesos.
El tratamiento, llamado "zolgensma", consiste de una sola inyección en la zona de su espalda, la cual le replicaría un gen que le falta para poder proporcionarle una vitamina y recuperarse.
La familia del menor no ha podido acceder al monto, por lo que le han solicitado ayuda a las autoridades.
Hace un par de meses, incluso, la madre del menor, Vanessa Ramírez, realizó una huelga de hambre, logrando que con la exministra de Salud Begoña Yarza, Emiliano pudiera recibir un tratamiento paliativo. No obstante, este no es suficiente.
"Quiero hacer un llamado al Gobierno para que esta enfermedad, atrofia muscular espinal, en cualquiera de sus tipos, tenga garantía en Chile", sostuvo Ramírez. "No es posible que los niños tengan que sufrir tanto y terminar deteriorándose de la forma que lo hacen a la espera de un tratamiento", agregó.
Cabe mencionar que el remedio solo puede ser adquirido hasta los dos años, pues se ha probado que su eficacia se logra antes de esa edad.
En conversación con Canal 24 Horas, Daniela Ramos, amiga de la familia, sostuvo que "esta enfermedad, que es super deteriorativa, hoy en día que tiene nueve meses lo tiene bajo ventilación mecánica con una traqueotomía y alimentándose por sonda".
A través de la página de Instagram @todos.por.emiliano, familiares y seres queridos de Emiliano compartieron los siguientes datos para donar:
BANCO SCOTIABANK
Nombre: Vanessa Ramirez
Rut 18321261-3
Concepto: Donativo Emiliano
Num Cta: 18321261
e-mail: [email protected]
BANCO ESTADO
Nombre: Claudio Cereceda
Rut: 8805640-K
Concepto: Donativo Emiliano
Num Cta: 72500021803
e-mail: [email protected]