Tomás Ross, niño de 5 años, necesita un medicamento que cuesta $3.500 millones para evitar quedar postrado.
El menor de edad fue diagnosticado con una rara enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne y necesita el costoso fármaco "Elevidys" que sólo se administra en Estados Unidos.
Según relatan los padres a través de redes sociales, Tomás debe recibir este medicamento antes de cumplir 6 años para impedir que sus músculos continúen deteriorándose y quedar postrado, lo que ocurriría cerca de los 13 años.
"Elevidys" es una vacuna que sólo se aplica una vez en la vida y que detiene la progresión de la enfermedad.
Este fármaco recién fue aprobado este año por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés).
El "Elevidys" es la primera terapia génica para el tratamiento de pacientes pediátricos de 4 a 5 años de edad con distrofia muscular de Duchenne.
La lucha de Tomás
Tomás Ross fue diagnósticado en marzo de 2023 y desde mayo asiste a la Teletón para recibir apoyo.
El niño y su familia viven en Coyhaique y se encuentran realizando una gran campaña para lograr juntar los $3.500 millones.
Bingos, rifas y eventos son sólo alguna de las actividades que los padres del menor de edad realizan semana a semana para avanzar en la meta.
Actualmente, la familia lleva cerca de $75 millones recaudados, es decir, el 2% del total.
Cómo ayudar a Tomás
Cuenta 1
- Nombre: Camila Gómez (madre de Tomás)
- RUT: 18.116.967-6
- Cuenta Corriente
- Número de cuenta: 003280566707
- Banco de Chile
- Email: [email protected]
Cuenta 2
- Nombre: Camila Gómez (madre de Tomás)
- RUT: 18.116.967-6
- Banco Estado
- Cuenta RUT
- Número de cuenta: 18.116.967
- Email: [email protected]