Desde hace 17 años, Daren Frankish sufre dolores de cabeza tan agonizantes que lo hacen gritar y golpearse la cabeza contra las paredes.
Este hombre de Edimburgo, Escocia, de 53 años, dice que se siente como si le estuvieran golpeando con toda su fuerza con un bate de béisbol, mientras le apuñalan el ojo con un cuchillo.
Oficialmente conocidas como cefaleas en racimos, se cree que son una de las afecciones más dolorosas que afecta al ser humano.
"Durante las cuarentenas de la pandemia tuve que caminar hasta el hospital y recuerdo haber pensado que si pasaba un autobús saltaría delante de él, así que entiendo por qué los llaman dolores de cabeza suicidas", le dice el ingeniero horticultor a BBC Scotland News.
"Vivo con miedo del próximo ataque, me asusta muchísimo. Es una tortura psicológica saber que puede ocurrir en cualquier momento, les tengo mucho miedo".
Hasta 12 horas
Los ataques normalmente duran entre 15 minutos y tres horas y pueden ocurrir en grupos de siete u ocho en un día. Pero Daren también ha sufrido episodios de 12 horas.
Dice que comienzan con dolores punzantes en el lado izquierdo de la cabeza, encima del ojo. "Mi ojo izquierdo empieza a enrojecerse, a caerse y a lagrimear profusamente. Se me tapa la nariz y empiezo a sentir un dolor intenso en la cabeza", cuenta.
"Sólo puedo describir el ataque como horrible. Es como si alguien te hubiera golpeado con un bate de béisbol. También siento como si un cuchillo hubiera atravesado mi ojo izquierdo y luego hubiera sido empujado hacia abajo.
"Me pongo muy inquieto y a veces físicamente enfermo, grito contra la almohada, me golpeo la cabeza contra la pared o contra cualquier cosa fuerte. Normalmente camino por mi sala de estar en completa oscuridad porque no puedo tolerar ninguna luz".
A veces, Daren sale a caminar con un paño sobre el ojo izquierdo porque este le lagrimea mucho.
Camina por lugares vacíos y lleva una tarjeta (con un mesaje escrito) por si alguien intenta hablar con él.
"No puedo comunicarme con nadie cuando estoy pasando por un ataque", dice.
Daren explica que recientemente sus ataques se estaban volviendo más frecuentes y duraderos.
En mayo pasado, pasó dos noches en el departamento de urgencias del hospital Royal Infirmary de Edimburgo, después de dos ataques que duraron -cada uno-12 horas.
"Estos ataques fueron insoportables y los peores que jamás haya experimentado", dijo.
¿Qué son las cefaleas en racimos?
Las cefaleas en racimos son raras y afectan aproximadamente a una de cada 1.000 personas
Pero es un nombre inapropiado para una condición que es "mucho más que un dolor de cabeza", señala Katie Martin, gerente de investigación de Brain Research UK.
"Como describe Daren, el dolor extremo de un ataque de racimo es insoportable, hace que la gente grite de dolor y se golpée la cabeza contra las paredes para intentar poner fin a la agonía”.
Los afectados suelen tener más de 30 años y los dolores de cabeza son más comunes en hombres que en mujeres.
La frecuencia de los ataques puede variar desde uno cada pocos días hasta múltiples ataques por día. Cada episodio puede durar desde 15 minutos hasta varias horas.
Provocan múltiples ingresos hospitalarios, y por ende afectan el estilo de vida de las personas y, a menudo, hacen que quien lo padezca acabe perdiendo su empleo.
También se asocian con un riesgo tres veces mayor de depresión y con frecuencia se informan tendencias suicidas.
No tienen cura.
Tratamiento
Daren tuvo su primer episodio en 2007, cuando tenía 37 años.
"Estaba de vacaciones con mi familia en Praga cuando me dio un dolor de cabeza tan intenso que pensé que me pasaba algo muy grave, como un tumor cerebral", cuenta este padre de dos hijos.
Desde entonces le han recetado medicamentos que incluyen esteroides, litio, pastillas para el corazón y para la epilepsia.
"No tengo epilepsia pero están probando de todo, aunque nada funciona”.
"También tengo una inyección que puedo usar tan pronto como aparece un ataque, y que a veces funciona".
Daren tiene tubos de oxígeno en su casa, que utiliza para intentar estabilizar un ataque. Ha probado diferentes dietas y ha dejado de fumar y de beber alcohol, pero sigue teniendo dolores de cabeza incapacitantes.
"El siguiente paso es que me inyecten un bloqueo nervioso en la cabeza", señala.
El anestésico local adormece los nervios a corto plazo. El esteroide reduce la inflamación y puede reducir los ataques hasta por un año.
"Estoy dispuesto a correr los riesgos de hacer esto porque estos dolores de cabeza suicidas afectan gravemente mi vida", dice. "Destruyen todo y no puedo hacer nada cuando ocurren los ataques”.
"Esto puso presión en mi matrimonio y fue parte del motivo de mi divorcio y me siento muy mal porque mis hijos crecieron escuchando mis gritos".
Daren cuenta que leyó que hay evidencia que indica que las cefaleas en racimos pueden ser causadas por meningitis, una enfermedad que tuvo cuando tenía dos años y nuevamente cuando tenía 12.
Por ahora tiene que vivir con ello.
"Suceden en cualquier momento, no tengo control sobre ello. Cuando vienen por ti, te atrapan".