Elis Lima Carneiro, una niña brasileña de cinco años diagnosticada con progeria de Hutchinson-Gilford, falleció en Boa Vista tras enfrentar una condición genética extremadamente rara que acelera el proceso de envejecimiento en la infancia.
La pequeña protagonizaba junto a su hermana Eloá un caso médico único en el mundo, al ser las únicas gemelas registradas con este diagnóstico genético, cuya historia acumuló millones de seguidores en plataformas digitales.
A través de los perfiles administrados por su familia, las hermanas compartían sus juegos, primeros pasos y rutinas médicas, alcanzando más de 970 millones de reacciones que permitieron concientizar a la población sobre patologías poco frecuentes.
"Elis fue muy fuerte, luchó mucho y nos sorprendió muchas veces", manifestó su hermano Guilherme Lago al comunicar el deceso.
"Elis era dulce, cariñosa, un poco gruñona y le encantaba jugar con autitos y no le gustaba compartir los juguetes con su hermana. No era miedosa, era algo traviesa y se reía por todo. Amaba las canciones infantiles y era encantadora", agregó Eleismar Carneiro, madre de las gemelas.
El entorno familiar destacó que la menor conservó su carácter afectuoso y dinámico, participando en actividades cotidianas y manteniendo momentos de complicidad junto a su hermana gemela a pesar de la complejidad del tratamiento.
Durante mayo pasado, las hermanas debieron pasar su aniversario de nacimiento separadas debido a la hospitalización de Eloá, evidenciando las complejas exigencias médicas que ambas enfrentaban en su vida diaria.
El síndrome de Hutchinson-Gilford ocurre por una alteración anómala en el gen responsable de sintetizar la proteína lámina A, provocando una deformación celular llamada progerina que debilita progresivamente los tejidos corporales.
Esta afección impacta de manera directa el sistema cardiovascular, provocando rigidez precoz en las arterias, fragilidad extrema en la piel y un deterioro físico severo acelerado en comparación con el desarrollo biológico normal.
Las estimaciones de las organizaciones médicas globales calculan que la progeria se presenta en aproximadamente uno de cada cuatro a ocho millones de nacimientos, manteniéndose actualmente sin una cura médica definitiva.
Ver Video
