Emiliano Gael Cereceda Ramírez está ad portas de cumplir dos años, siendo el plazo para que pueda recibir el Zolgensma, medicamento más caro del mundo, que puede tratar la atrofia muscular espinal tipo 1 que lo mantiene al borde de la muerte.
La familia del menor de edad aseveró a 24horas.cl que en tres días más será el cumpleaños de Emiliano, siendo la última oportunidad para juntar los $1.900 millones que cuesta el medicamento.
El círculo cercano al niño dijo a este portal que, tras el último análisis al cual fue sometido este lunes, Emiliano perdió el 50% de su movilidad.
"Quedan tres días para su cumpleaños, no sabemos qué hacer. Se detuvieron las donaciones", enfatizaron.
Asimismo, luego de que la Corte Suprema ordenara a Fonasa pagar el mismo tratamiento a 'Nachito', niño que padece la misma enfermedad, la familia de Emiliano exigió lo mismo.
MAMÁ DE EMILIANO: "TUVO UN RETROCESO PREOCUPANTE"
Vannessa, madre de Emiliano, explicó que el niño fue sometido a un tes luego de un año por una especialista en Valdivia: retrocedió cinco puntos, lo cual "significa que tuvo un retroceso preocupante".
"El medicamento que hoy toma no está teniendo resultados. Me preocupa que si sigue con el mismo pueda tener consecuencias impensadas", añadió.
La mujer remarcó que ellos "tienen el derecho a elegir la mejor terapia. Pero en este caso me han cerrado todas las puertas".
Igualmente, aseveró que Emiliano "está a días de cumplir dos años y el Ministerio de Salud se niega rotundamente a entregar el medicamento, pese a las pruebas y evidencias de su uso".
"No tiene lógica. Se le ha dado el medicamento a tres niños, entonces de que no hay recursos es mentira, y de que Emiliano no califica también es dudoso porque no hay un protocolo publicado", complementó.
Vannessa sostuvo que "mi hijo podría haber tenido menos daño. A los tres meses le recetaron por primera vez el Zolgensma, entonces no nos pueden venir a decir que ahora no cumple los requisitos. Yo solo pido asegurar la vida de Emiliano y Zolgensma es el único que la garantiza seguir viviendo".
CÓMO AYUDAR ECONÓMICAMENTE A EMILIANO
Cuenta 1
- Banco Scotiabank
- Cuenta Corrriente
- Número de cuenta: 2652802081
- RUT: 18.321.261-3
- Nombre: Vanessa Ramírez
- Correo: [email protected]
Cuenta 2
- Banco Estado
- Cuenta Corrriente
- Número de cuenta: 72700078290
- RUT: 18.321.261-3
- Nombre: Vanessa Ramírez
- Correo: [email protected]
Cuenta 3
- Banco Falabella
- Cuenta Corrriente
- Número de cuenta: 18710028245
- RUT: 18.321.261-3
- Nombre: Vanessa Ramírez
- Correo: [email protected]