"Duele y cuesta entender que el Estado y este Gobierno jamás nos tendió una mano". Estas palabras son parte de la sentida carta que los padres de Nachito, un niño de un año y tres meses de vida, le dirigieron al Presidente Gabriel Boric con la finalidad de solicitarle ayuda para financiar el costoso tratamiento para su hijo.
Concretamente, el menor de edad fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfermedad genética, rara y degenerativa que afecta a la médula espinal y daña sus neuronas motoras, provocando pérdida progresiva de la fuerza muscular y afectando algunas actividades esenciales como sentarse, caminar, comer, hablar y respirar.
Por ello, "Nachito" necesita recibir antes de los dos años de vida el medicamento Zolgensma, cuyo valor alcanza los $1.900 millones.
"Seguramenta habrás escuchados de nosotros y de nuestra campaña 'Juntos por Nachito'. Comenzamos recordando lo ocurrido hace 2 años, cuando ganaste las presidenciales. Una alegría desbordaba gran parte del país, quienes se ilusionaban con la idea de que esta vez llegaba un gobierno diferente, cercano y humano. Duele sentir y ver que no fue así, duele sentirnos abandonados como familia cuando más te necesitamos", comienza la sentida carta.
Tras varios meses luchando por conseguir este fármaco, la Corte de Apelaciones finalmente determinó que la vida de Ignacio corre riesgo sin el tratamiento Zolgensma y ordenó al Estado suministrar el medicamente en carácter de urgencia. Sin embargo, existe el riesgo de que Fonasa apele a dicho fallo.
En esa línea, los padres del lactante relataron su dolor: "Duele y cuesta entender que el Estado y este Gobierno jamás nos tendió una mano. Duele ser consciente de que si eres rico económicamente te salvas no es sólo una idea, sino una realidad: la realidad de nuestro hijo. Duele aceptar que si seguimos haciendo magia para juntar 1900 millones, Ignacio podrá vivir", continúan.
"Duele saber que mientras se invierten 7 mil millones de pesos para restaurar una iglesia, nuestro bebé se apaga junto con su enfermedad (...) Da impotencia ver como el tiempo pasa y seguir tan lejos de la promesa que le hicimos a nuestro hijo. En tus manos como Presidente de Chile está salvar la vida y cambiar esta realidad de Ignacio y de todos quienes los amamos y que no logramos llegar ni a ti ni a la meta", prosiguen.
"Nada cambió"
A través de la sentida carta, los padres de Nachito relatan las gestiones que realizaron y que incluso se reunieron con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, quien les informó que el menor de edad no era candidato para recibir el medicamento.
"En esa oportunidad nos dijo que siempre pensó que Ignacio sería el primer niño el cual el Estado le financiaría Zolgensma, pero que como el proceso se alargó, Ignacio quedaba fuera por su edad. Él siempre fue candidato al medicamento y solo por la lentitud quedó sin acceso por la lentitud del Gobierno", aseguran.
De acuerdo con la familia, el fármaco fue solicitado cuando el niño tenía 2 meses de vida. "Nos fallaron cuando no debían fallar. Una vez m´as ganó la burocracia y la falta de voluntad", lamentan.
"¿Dónde está la humanidad que de tu mano llegaría al país? Esa idea donde todos tendríamos derecho a la salud y a vidas dignas, sin importar las condiciones económicas. Esa idea de un Chile más justo y equitativo, pero todo sigue igual. Nada de lo que desde ese octubre del 2019 soñábamos, creíamos y soñábamos por cambiar realmente cambió", fue el duro emplazamiento de los padre de Ignacio.
"Te necesitamos por Ignacio, en esta y en todas las vidas posibles", concluye la dolorosa carta.
Los padres del menor de edad continúan recaudando dinero para costear el medicamento en caso de ser necesario. Sin embargo, pese a llevar meses luchando a través de la realización de concursos, rifas y eventos a beneficio, sólo han juntado $738 millones, es decir, un 38,% del total.