Agustín Jara es un niño de 12 años, que vive en Coyhaique, pero que no tiene una vida normal debido a una compleja enfermedad que lo afecta desde los primeros síntomas en 2021.
El menor de edad sufre del Síndrome de Sweet, rara afección caracterizada por la aparición repentina de placas o nódulos eritematosos dolorosos, a menudo acompañados de fiebre, artralgia y síntomas sistémicos como cefaleas.
Sin embargo, Agustín tiene la variante histiocitoide, todavía más rara y sin casos reportados en Chile; en el mundo solo hay muy pocos pacientes reportados.
La vida de Agustín está lejos de ser normal, ya que además el síndrome le generó una inflamación sistémica severa que llegó a las arterias mayores, incluyendo la aorta.
Día a día con marcapasos, sometido a cirugías al corazón, hemorragia cerebelosa, múltiples problemas cardíacos, dolores, fracturas, parálisis y restricciones severas son solo parte de la situación que debe enfrentar.
Para intentar remediar este escenario, la familia debe costear un millonario estudio genético que no existe en Chile, siendo opción Estados Unidos, Canadá, Francia, Reino Unido, Japón e Israel.
"Agustín no se rinde"
Mediante redes sociales, su familia lanzó la campaña "Agustín no se rinde", con la cual pide ayuda y va informando de los avances de salud.
"El 6 de enero de 2025, Agustín fue sometido a la cirugía de Bentall, una de las operaciones más complejas del mundo. Le detuvieron el corazón, le reemplazaron la aorta y le implantaron una válvula mecánica. Agustín sobrevivió. Pero la batalla apenas comenzaba", manifestaron.
No obstante, advirtieron que "días después, debido a la necesidad de anticoagulación permanente, un vaso del cerebelo sangró. Los neurocirujanos tuvieron que realizar una cirugía de emergencia. Agustín sobrevivió nuevamente. Pero le quedaron secuelas: debilidad, dificultad para caminar y fracturas vertebrales debido a la osteoporosis secundaria".
Tras su paso por Teletón, Agustín recibe atención en el Hospital Luis Calvo Mackenna con más de 10 especialistas, quienes atienen sus múltiples consecuencias.
Por ello, su familia pide colaboraciones para poder viajar a someterse exámenes fuera de Chile que den soluciones.
"Esto no es sólo una campaña. Es una lucha por la vida de un niño. Tu donación, por pequeña que sea, puede marcar la diferencia entre seguir adelante o quedarse sin opciones", sentenciaron.
"Sobrevivir no significa que el peligro haya terminado"
Valeska Jiménez, su madre, contó a 24horas.cl que "desde diciembre (2025) que no tiene control cardiológico, situación compleja en niños como Agustín".
"Entendemos que hay cambios y períodos, pero las enfermedades no tienen vacaciones", sostuvo.
Además, enfatizó que "estamos aquí porque este caso supera lo disponible en Chile, necesita evaluación en centros y someterse a estudios genéticos avanzados que no existen en nuestro país".
"No pedimos privilegios, sino oportunidades para que un niño que sobrevivió a lo imposible pueda tener un futuro", finalizó.
Cómo ayudar a Agustín
- Valeska Jiménez
- 15.516.426-3
- Banco de Chile
- Cuenta Vista
- 00-000-46210-18
- [email protected]
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