Hoy se realizó en plena Alameda la marcha de los familiares de niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal (AME) quienes exigen que se presente la "Ley Lucas", para garantizar desde el Estado apoyo para millonario tratamiento médico.
El padre y la madre de Lucas Morales, niño con AME que falleció producto de esta enfermedad conversó con El Ciudadano y comentó que con esa marcha “exigirle al Gobierno que haga la "Ley Lucas", que puedan financiar el medicamento Zolgensma", señaló César Morales.
El precio de este remedio bordea los dos millones de dólares y debe ser administrada antes de los dos años para poder salvarle la vida al paciente.
AME tipo 1, una enfermedad genética que le impide al cuerpo producir la proteína SMN-1, que es la que permite la sobrevivencia de las neuronas que controlan las funciones motoras. Además, se manifiesta a temprana edad y deteriora los músculos de manera progresiva, hasta que los pacientes ya no pueden moverse, comer o respirar por su cuenta. La gravedad de estos efectos reduce la esperanza de vida al mínimo: apenas dos años.
Esta enfermedad afecta a sólo 10 mil niños en el mundo y en Chile un poco menos de 300 familias, que poseen un hijo con esta extraña enfermedad.
Sólo hace dos años apareció el primer medicamento para frenar el avance del AME. Se llama Spinraza, del laboratorio Biogen y el costo de cada dosis es altísimo, cerca de $ 90 millones, y durante el primer año se deben inyectar seis por vía intratecal. Pero este medicamento es sólo para AME tipo 2 o 3, sin embargo, aquellos que tienen la enfermedad más severa, la solución es el remedio más caro del mundo.
