La familia de Maite Valdés, una niña de 11 años de la comuna de San Joaquín, está luchando desesperadamente para reunir 700 millones de pesos por un medicamento que la niña requiere para tratar una rara enfermedad genética.
Según indicó a 24horas.cl Macarena Álvarez, madre de la niña, Maite tiene "Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2, una enfermedad genética y neurodegenerativa muy poco frecuente".
"Existe un medicamento que puede frenar su avance, pero cuesta alrededor de 700 millones de pesos anuales y debe aplicarse cada 15 días directamente en su cerebro", señaló.
En específico, el medicamento que necesitan es Cerliponasa alfa, un fármaco que ralentiza la pérdida de habilidades motoras y mejora la calidad de vida de los pacientes. No obstante, debe tomarse durante toda la vida.
Si no lo toma, Maite arriesga perder su visión, sus habilidades motoras y cognitivas.
"Actualmente está aprendiendo a leer, mostrando avances dentro de sus propias posibilidades y con mucho esfuerzo y dedicación. A pesar de su condición, Maite se encuentra con buena salud física: mantiene un equilibrio adecuado de vitaminas, minerales y un estado cardiovascular estable. Ella tiene todas la posibilidades que el medicamento haga un milagro en ella", expresó su madre.
Sin embargo, para llegar a la meta necesitan cooperación: "Estamos haciendo todo lo posible para poder acceder a este tratamiento".
Datos de transferencia:
- Macarena Álvarez
- 18.764.121-7
- Banco de Chile
- Cuenta Vista: 00-040-34241-27
- [email protected]
