Thiare Álvarez, terapeuta ocupacional de 26 años, encendió la discusión pública sobre las limitaciones del sistema de salud chileno. “Soy adoptada y en Chile no tengo derecho a un trasplante de médula”, dijo en un video que rápidamente se viralizó y que expone cómo su posibilidad de seguir viviendo depende de una norma administrativa.
En agosto de 2025, su vida cambió radicalmente tras ser diagnosticada con leucemia mieloide aguda, un cáncer hematológico que se origina en la médula ósea cuando una mutación temprana en la célula madre impide que las células sanguíneas maduren correctamente y comiencen a proliferar de manera descontrolada.
“Fue súper devastador, porque cuando uno escucha la palabra cáncer, siempre piensa o lo asocia a la muerte. Estuve mucho tiempo muy mal mentalmente triste, agobiada", reconoció la joven.
Aunque este tipo de leucemia puede tratarse con quimioterapia y terapias dirigidas, en su caso los tratamientos no lograron los resultados esperados. Hoy, su principal opción es un trasplante de médula ósea.
Actualmente, la enfermedad se encuentra bajo el 5% en su médula, condición que la convierte en candidata al trasplante. Si ese porcentaje aumenta, el procedimiento ya no sería viable.
Sin embargo, el obstáculo no es médico, sino administrativo. Según denuncia su familia, el comité técnico del Hospital El Salvador le informó que el sistema público solo financia el trasplante cuando el donante es un familiar directo compatible.
Ante ese escenario, sus padres adoptivos iniciaron la búsqueda de sus progenitores biológicos. Su madre biológica falleció y su padre accedió a realizarse los exámenes, pero no resultó compatible. Tampoco lo fue su familia adoptiva, y Thiare no tiene hermanos biológicos.
Una solución de $200 millones
La alternativa es recurrir a un donante no emparentado, a través de registros internacionales como DKMS, que reúne más de 20 millones de perfiles genéticos en el mundo. En su caso, se identificaron 20 posibles donantes compatibles en Chile. Sin embargo, Fonasa no cubre el procedimiento por tratarse de donantes no relacionados.
El costo de realizar el trasplante de manera particular bordea los 200 millones de pesos, una cifra inalcanzable para su familia.
Desde el ámbito médico explican que la normativa vigente no contempla el financiamiento de donantes no relacionados, en parte porque cuando se diseñó la cobertura no existía en Chile un registro masivo que facilitara este tipo de trasplantes.
"No es algo justo ni para mí ni para las personas que no necesariamente son adoptadas, como lo digo en mi video", planteó Thiare.
Su familia presentó un recurso de protección contra diversas autoridades, incluido el Ministerio de Salud. A las pocas horas, la Subsecretaría de Redes Asistenciales informó que se están "llevando adelante las coordinaciones necesarias entre las distintas instituciones de salud, con el fin de facilitar las prestaciones que permitirán llevar adelante el trasplante de médula ósea de la paciente Thiare Álvarez".
En este contexto, especialistas advierten que solo entre un 25% y un 30% de los pacientes que requieren este procedimiento encuentran compatibilidad dentro de su familia directa, lo que deja a la mayoría dependiendo de registros externos, haciendo necesario revisar la legislación actual.
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