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Niña colombiana tiene rara enfermedad que le causa una "sonrisa eterna"

La condición neurogenética afecta a una de cada 15 mil personas en todo el mundo.

24horas.cl

Foto: Stephanie Azout Chaki

Lunes 13 de febrero de 2023

Una niña colombiana sufre una enfermedad que le provoca tener una "sonrisa eterna", y su historia ha sido destacada en múltiples países.

Según consignó Semana, Michelle sufre el llamado síndrome de Angelman, condición neurogenética que afecta a una de cada 15 mil personas en todo el mundo. Son cerca de 500 mil las y los pacientes con aquel diagnóstico.

El síndrome causa problemas en la motricidad y equilibrio, y conlleva discapacidad intelectual y epilepsia. La mayoría de quienes tienen esta enfermedad no habla.

También, hay quienes tienen ataxia y dificultades para caminar; y hay trastornos del sueño y una sonrisa frecuente. Esta última característica es un rasgo común del síndrome, junto con las convulsiones y falta de lenguaje oral.

La madre de la pequeña, Stephanie Azout, explicó que "cuando nos dieron el diagnóstico, yo ya había visto un documental sobre el síndrome de Angelman, y una vez confirmado empecé a buscar en Google y a leer sobre la sintomatología. A uno le dicen que su hijo no va a poder caminar, que por los ataques de epilepsia nunca va a poder ir al colegio y que no iba a ser capaz de aprender habilidades como la lectura. Claro que fue bastante difícil, pero investigamos mucho y, con numerosas terapias, Michelle dio sus primeros pasos a sus 3,5 años".

"Si bien no habla, ella comunica sus necesidades y sentimientos a través de una tablet. Va a un colegio normal con sus hermanos y ya lee, escribe palabras y sabe sumar, restar y multiplicar", añadió la mamá.

Michelle actualmente tiene 12 años y su familia ha logrado crear una comunidad con otras familias que también tienen algún integrante con el síndrome.