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Escapando del sol

Los dos menores de Pelequén no pueden asolearse debido a que sufren de displasia ectodérmica.

Jorge Miranda

Lunes 13 de agosto de 2012

Tenía sólo dos meses cuandopresentó los primeros síntomas, desde entonces el pequeño Pedro ha tenido queescapar de la luz. El sol se ha convertido en su principal enemigo a raíz deuna extraña enfermedad que afecta uno de cada cien mil niños en el mundo.

Fue hace dos años cuandoconocimos su historia en Pelequén y también los daños que ha generado en sucuerpo la displasia ectodérmica, trastorno genético que no le permite regularla temperatura corporal  y que, además,le provocó la caída de sus pestañas y parcialmente de su cabello.

En ese entonces la familia vivíade allegada en una pequeña vivienda, pero gracias a la solidaridad de privadosse convirtieron en propietarios de una casa totalmente diferente. Con el tiempohan ido adaptando cada rincón a las necesidades de este niño de once años.

Sin embargo, una nueva noticialos volvió a golpear, el pequeño Pedro Ríos perdió la visión de su ojoizquierdo de forma rápida e inesperada para la familia, ahora temen que laenfermedad siga avanzando.

Cristóbal tiene tres años, es elmenor del hogar, y lamentablemente fue diagnosticado con la misma enfermedad,aún no presenta todos los síntomas, sin embargo, al igual que Pedro ya no puedeexponerse a los rayos del sol, la historia se vuelve a repetir.

Actualmente los padres estándesempleados y no tienen como costear la ropa térmica que necesitan amboshijos, tampoco los accesorios que les harían más fácil la vida.

Pese a todo Pedro no se dejavencer, es el primero del curso y sueña con ser profesor de la asignatura deinglés y así ayudar a su hermano menor.