Entre cinco y ocho millones de pesos mensuales es el costo de la terapia que deben someterse los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).
Algunos desde una silla de rueda, otros postrados claman porque la enfermedad al fin sea reconocida e incorporada al Plan Auge.
Es el caso de los padres de la pequeña Amanda, de dos años, quien ha debido adaptarse a esta enfermedad considerada catastrófica y que ha obligado a esta joven familia a condicionar su estilo de vida en torno a esta patología.
El matrimonio acusa que para el sistema de salud la AME es una enfermedad que casi no existe y sólo facilita la cobertura de algunos insumos a través del programa de Asistencia Ventilatoria No Invasiva (AVNI).