Durante más de diez años Marcela Hinojosa sintió que vivía en un cuerpo que no era el suyo. Y lo más aterrador era que no sabía por qué.
La primera vez que escuchó de la enfermedad de Cushing fue tras un derrame cerebral. Para entonces estaba hinchada, con la presión alta y tenía diabetes entre muchos otros síntomas.
Este raro trastorno afecta a dos personas en un millón. Y debido a lo poco frecuente y a sus múltiples síntomas, el diagnóstico suele ser tardío.
Todo empezó a sus 20 años, cuando le salió vello facial. "Pensaron que se trataba de un trastorno hormonal y me dieron un tratamiento", cuenta.
Esta mexicana siempre había llevado una vida sana, con una buena alimentación y mucho deporte. Pero comenzó a engordar sin parar.
"Mi familia me preguntaba si estaba comiendo más. Notaban que mi cara se veía muy redonda y roja", mientras que sus extremidades seguían delgadas.
La enfermedad de Cushing se produce por un tumor no cancerígeno en la glándula pituitaria que hace que se produzca cortisol en exceso.
Esta hormona regula el metabolismo, la función cardiovascular y el estrés. Cuando hay un descontrol, afecta a todo el cuerpo.
"Todo es muy confuso, te ven gordita y te dicen que no comas tanto y te mandan a un nutricionista; te sale acné, y te remiten a un dermatólogo. Vi a todos los doctores, menos a un endocrinólogo", cuenta.
"¿Cómo me iba a imaginar que se trataba de un tumor en la cabeza? No me dolía".
DIAGNÓSTICO TARDÍO
Los especialistas tampoco suelen imaginárselo. Pueden pasar varios meses y -como en el caso de Marcela- incluso años antes de que den con la enfermedad.
Para detectarlo, el paciente debe hacerse un examen de orina, sangre o saliva.
Según el servicio de salud de Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés) la prueba de saliva es más precisa si se hace a medianoche, por lo que la persona debe ser ingresada en el hospital.
Para el test de orina el paciente debe tomar dexametasona, un corticoide sintético. Si la persona está sana, este medicamento disminuye los niveles de cortisol. Si ello no ocurre, entonces se puede hablar del síndrome de Cushing. También se pueden tomar muestras durante 24 horas sin necesidad del fármaco.
No obstante, "ninguna de estas pruebas son completamente precisas o fiables, pero si hay más de un resultado anormal, se remite a un endocrinólogo, que debe poder confirmar o desestimar el diagnóstico", se lee en el sitio de NHS.
Una década después de que Marcela tuviera los primeros síntomas, cayó al suelo de su casa. Tenía un derrame cerebral.
"Fue cuando me hicieron un análisis y descubren que tenía el cortisol alto", le diagnostican un tumor en la hipófisis, pero no Cushing.
"Una médico residente me vio en la cama y a partir de mis rasgos físicos dijo 'esta muchacha tiene Cushing, canalícenla a endocrinología'", cuenta. "Esa fue la primera vez que escuché esa palabra y me aterré".
Pero como se trataba de una recién graduada, los especialistas tardaron en hacerle caso.
Sandra Mesri, presidenta de la Alianza Hipófisis, una asociación latinoamericana para el apoyo a enfermedades relacionadas con la hipófisis, le explica a BBC Mundo: "El gran problema es que los doctores no la tienen presente. Hay una gran cantidad de médicos que no sospechan que los síntomas coinciden con Cushing".
"Por lo general, lo que más piensan es que se trata de un trastorno alimentario, que hace que uno se vea más hinchado, algún mal funcionamiento en las glándulas suprarrenales o algo aleatorio o temporal, o con alguna enfermedad reumatológica, por los problemas en las articulaciones", agrega.
LA CURA
Una vez que le diagnosticaron Cushing, Marcela empezó a investigar y a buscar la solución y sus opciones. "Me di cuenta que había cura: la extirpación del tumor".
Se trata de una cirugía transesfenoidal que consiste en eliminar el tumor por la nariz. "La cura es posible si el paciente desarrolla hipocortisolismo (niveles bajos de cortisol) en los días o semanas siguientes a la cirugía", aclaran los doctores Lawrence Kirk y Robert Hash en un ensayo publicado en American Family Physicians.
Pero la operación de Marcela no tuvo éxito y, como secuela, se quedó sin el sentido del gusto ni olfato.
"No me quedó otra que buscar más opciones. ¿Qué era lo siguiente? ¿Radiación? Fui a Guadalajara, donde está la mejor radiación de México, pero seguí mal", explica. "Continuaba con diabetes, presión alta, moretones... era un malestar las 24 horas del día".
Pero no se dio por vencida. "¿Qué era lo siguiente? ¿Un tratamiento nuevo? También lo hice".
Marcela mejoraba un poco y volvía a caer.
No fue hasta que asistió a un congreso de Cushing en Costa Rica que conoció a otra paciente, Estela Balbuena, quien ya estaba totalmente curada y pasó por un proceso de diagnóstico mucho más corto.
NO ES BOTOX
El primer síntoma de Estela fue cuando un día no sintió las piernas. Después aumentó tanto de peso y se le hinchó la cara de tal manera que sus colegas del trabajo pensaron que se inyectaba bótox.
"Mido 1,62mts de alto y llegué a pesar 93 kilos, estaba llena de líquido", le cuenta Balbuena a BBC Mundo. "Mi esposo me quería ayudar a levantar de la cama y se me abría y sangraba la piel".
"Hasta el día de hoy (años después de haberse sometido a una cirugía que la curó) tengo las marquitas de sus dedos en mis piernas".
A través de la Alianza Hipófisis, Balbuena ayudó que Marcela se pusiera en contacto con especialistas en Argentina.
"Aquí en México nadie quería operarme otra vez, por el riesgo que implicaba", aclara Marcela, quien fue operada en Buenos Aires en agosto pasado.
"Ahora me siento totalmente curada. Mi cuerpo volvió a ser el mismo. He podido volver a trabajar, a hacer ejercicio... mi vida es normal, como lo era antes de enfermarme".
En total, Marcela pasó 14 años con la enfermedad de Cushing. Y como no hay una causa aparente que la desencadene, vive con el temor de que le vuelva a dar.