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BBC Mundo
09.03.2017

Ismail solo puede ir a la escuela de vez en cuando y nunca por más de dos horas.

La rara enfermedad que padece, llamada síndrome de Crigler-Najjar, lo obliga a pasar 20 horas al día bajo una luz ultravioleta.

Esa es la única forma en que su cuerpo puede metabolizar la billirrubina, ya que en su hígado no funciona la enzima que permite procesarla.

Para Ismail y su familia, que viven en Luton, Inglaterra, no es fácil adaptarse a estas limitaciones.

"Es difícil tratar de mantener todo el día a un niño de 4 años, que quiere jugar con su hermana de 7, bajo las fuertes luces medicinales azules y sobre una cama incómoda", le contó su hermana Haleema a la BBC.

Se estima que esta poco frecuente condición hereditaria afecta a solo a 100 personas en el mundo.


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