Hacer visible lo invisible: cinco mil familias chilenas se sienten discriminadas por no estar consideradas en la ley Ricarte Soto.

Se organizaron en una federación que agrupa a unas 35 enfermedades raras que ni siquiera aparecen en el sistema público, lo que les impide acceder a cualquier beneficio de esta Ley, una vez entre en vigor.

Un equipo de Esto No Tiene Nombre (ENTN) acompañó y registró el largo camino que deben hacer estas personas en su búsqueda del medicamento o tratamiento que pueda ayudarlos.

Ellos piden que el gobierno se comprometa a  realizar un catastro a nivel nacional que les permita tener un código Fonasa y acceder a la cobertura tanto del sistema de salud público como el privado.

Revive acá un nuevo capítulo de ENTN: