Familia de Concepción realiza campaña para pagar "el medicamento más caro del mundo" que necesita su bebé

Familia de Concepción realiza campaña para pagar "el medicamento más caro del mundo" que necesita su bebé

El medicamento vale más de 1500 millones de pesos y solo tienen cinco meses para administrárselo al menor de un año y medio.

24Horas.cl Tvn
01.08.2020

Una familia en Concepción está movilizándose para poder adquirir el medicamento más caro del mundo. Se trata de los padres de Borja, un niño de un año y medio de vida que sufre atrofia muscular espinal.

Cuando Borja tenía dos meses de vida se le diagnosticó esta grave enfermedad, que le impide moverse y respirar con normalidad. "Cuando hicimos el diagnóstico se nos vino el mundo abajo (...) pero hace un año, buscando información en las redes encontramos que se aprobó un medicamento nuevo, único en su tipo y mejor que el que tiene actualmente", señaló María José Caro, mamá de Borja. "Lo que queremos es disminuir el riesgo de muerte por fallas respiratorias", enfatizó la madre a 24 Horas.

El medicamento en cuestión es Zolgensma, un tratamiento para tratar la atrofia muscular espinal. El problema para adquirir este fármaco es su alto costo, que asciende a 2.1 millones de dólares: más de 1.500 millones de pesos.

"Actualmente es la única terapia génica en el mundo para tratar la atrofia muscular espinal. Zolgensma repara el error genético y ayuda a que su función motora y neuronal funcione de manera normal", señala Paulina González, presidenta de la Agrupación Familias Atrofia Muscular Espinal de Chile.

Además del costo del fármaco, la familia enfrenta otro problema: el medicamento sólo está aprobado en niños menores de dos años y solo faltan cinco meses para que Borja cumpla esa edad.

Para poder pagar este tratamiento, la familia ha lanzado la campaña "Ayudemos a Borja", en la que aceptan donaciones y voluntarios para alcanzar la suma.

El plazo límite para adquirir el medicamento es el 31 de diciembre, por lo que la familia pide ayuda para poder financiar el fármaco.



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