En Chile, cerca de tres de cada diez personas viven con una enfermedad que no mata, pero sí duele, aísla y agota: la dermatitis atópica (DA). Esta patología inflamatoria de la piel, que causa intensa picazón, enrojecimiento, descamación y lesiones visibles, afecta mayoritariamente a niños y niñas, pero también puede presentarse en la adolescencia o la adultez. Sin embargo, a pesar de su alta prevalencia y del profundo impacto que tiene sobre la vida de quienes la padecen, la dermatitis atópica no cuenta con cobertura pública para su tratamiento ni para el manejo de sus consecuencias físicas y emocionales.
“Como dermatólogo, veo cada semana cómo la dermatitis atópica puede transformar la vida de una persona. No se trata solo de picazón o lesiones en la piel: hablamos de niños que no pueden dormir, adolescentes que dejan de ir al colegio por vergüenza, adultos que ven limitada su vida laboral o social. La carga física y emocional de esta enfermedad es enorme, y, sin cobertura, los pacientes quedan atrapados entre el sufrimiento y la imposibilidad de costear tratamientos adecuados. Contar con acceso a terapias modernas no es un lujo, es una necesidad urgente. La inclusión de esta enfermedad en las políticas públicas de salud sería un acto de equidad sanitaria”, comenta el doctor Javier Arellano, dermatólogo de la Clínica Santa María y jefe de Dermatología del Hospital Clínico San Borja Arriarán.
Un estudio realizado en Antofagasta (Wagemann,2017) reveló que el 14,4 % de los niños presenta síntomas de dermatitis atópica o alergias cutáneas. Esto la posiciona como la principal causa de consulta en dermatología infantil, una tendencia que se repite en muchos países del mundo. Pero, el sistema chileno no costea tratamientos, cremas, jabones especiales o consultas médicas especializadas, como tampoco gastos asociados a esta enfermedad, principalmente los psicológicos. En otras palabras, las familias enfrentan solas una enfermedad que no solo se refleja en la piel, sino que impacta profundamente en la salud mental, la vida familiar y los ingresos del hogar.
No obstante, esto podría cambiar. Actualmente, el Ministerio de Salud evalúa la incorporación de tres tecnologías para el tratamiento de la DA en la Ley Ricarte Soto, lo que podría significar un avance importante en la reducción del gasto de bolsillo. Pero, hasta ahora, las familias continúan afrontando solas esta enfermedad crónica y compleja.
“La incorporación de tratamientos para la dermatitis atópica en la Ley Ricarte Soto significaría un antes y un después para miles de familias. Hoy, el costo mensual de cremas, medicamentos sistémicos, consultas y apoyo psicológico puede superar fácilmente el salario mínimo, un costo insostenible para muchas personas. Con la inclusión en esta ley, no solo se alivia ese gasto directo: también se reduce el ausentismo escolar y laboral, se mejora la salud mental y se devuelve calidad de vida. Es una inversión que impacta positivamente en la vida diaria de los pacientes y en la sostenibilidad del sistema de salud a largo plazo”, sostiene Arellano.
El costo emocional
La dermatitis atópica tiene un costo emocional invisible, pero enorme. Diversos estudios internacionales han demostrado que alrededor del 70 % de los pacientes sufre alteraciones del sueño, lo que se asocia directamente con mayores niveles de ansiedad y depresión. Además, cerca de la mitad de quienes viven con esta enfermedad se sienten avergonzados por su apariencia, especialmente cuando las lesiones afectan el rostro, lo que disminuye su autoestima y limita sus relaciones sociales.
“En nuestra Encuesta Nacional de la Piel, iniciativa permanente que llevamos adelante desde Fundación Padece, los testimonios de personas adultas con dermatitis atópica revelan un patrón claro: heridas constantes, dolor y vergüenza. Al analizar sus relatos mediante Inteligencia Artificial, emergen conceptos como ‘heridas’, ‘dolor constante’ y ‘vergüenza’, reportando un promedio de 6 de 10 en la escala EVA, que mide el dolor. Las personas han sufrido en silencio por demasiado tiempo, y es hora de que esa experiencia sea reconocida y abordada con la urgencia que merece”, dice Francisco Tapia, presidente de Fundación Padece.
La situación no es distinta en los niños. Desde edades tempranas, muchos enfrentan estigmatización, aislamiento social y limitaciones para participar en actividades físicas o deportivas, ya que el sudor y el calor suelen agravar los síntomas. Las niñas, en particular, presentan mayores niveles de angustia emocional y vulnerabilidad frente a la mirada de sus pares. Y, si bien los más pequeños no siempre pueden expresar verbalmente su malestar, los efectos se sienten en el entorno: madres y cuidadores reportan altos niveles de ansiedad, tristeza y desesperanza, lo que afecta la dinámica familiar y el bienestar general del hogar.
“En los pacientes más pequeños, esto inevitablemente es un diagnóstico que afecta emocionalmente a su entorno, en donde las madres incluso sienten culpa de no encontrar solución para aliviar los síntomas de sus hijos pequeños. Las madres son frecuentemente derivadas a tratamientos psicológicos para poder aliviar la pena y la frustración”, comenta Patricia Carmelo, directora de la organización En Tu Piel y de Fundación Creciendo con Alergias.
Las fundaciones asociadas a esta enfermedad llevarán a cabo el II Congreso de Pacientes de Dermatitis Atópica el 9 de agosto.
“Necesitamos informar, pero también sensibilizar sobre esta enfermedad; que se entienda que dilatar el acceso ocasiona más gasto para el sistema a futuro, porque los pacientes agudizan los síntomas y suman patologías de salud mental en la mayoría de los casos”, concluye Carmelo.
