La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética rara que degrada las neuronas motoras responsables del control muscular. Quienes la padecen pierden progresivamente la capacidad de mover sus extremidades, sostener la cabeza, tragar y respirar de forma autónoma.
En Chile nacen aproximadamente 13 niños al año con esta patología. Pese a esta realidad, la cobertura estatal administrada por el Ministerio de Salud se restringe de manera exclusiva a lactantes con AME Tipo 1 menores de 9 meses.
Esta brecha obligaba a las familias con diagnósticos fuera del tramo oficial a presentar recursos de protección en los tribunales para financiar las terapias. Sin embargo, la vía judicial quedó inhabilitada en octubre de 2025, momento en que la Corte Suprema modificó su criterio y comenzó a rechazar las acciones presentadas.
"La asignación de presupuestos en salud no corresponde al Poder Judicial", sostuvo el máximo tribunal en sus argumentos para desestimar las presentaciones de las familias.
El cambio jurisprudencial dejó a 15 pacientes a lo largo del país interrumpiendo sus tratamientos. Esta interrupción total de los insumos y prestaciones médicas mantiene a los afectados en riesgo directo de fallecer.
La vía legal suspendida implicaba un alto costo económico para el Fisco. Durante el primer trimestre de 2026, Fonasa desembolsó 20 mil millones de pesos en tratamientos judicializados, consolidando una curva ascendente que pasó de 22.947 millones en 2020 a 81.779 millones de pesos en 2024.
Al ser gastos derivados de sentencias de la justicia, los montos no se descuentan del presupuesto del Ministerio de Salud, sino que los asume directamente el Ministerio de Hacienda, descuadrando la planificación de las arcas públicas.
Frente a la crisis, la agrupación de familias FAME entregó una propuesta técnica para reasignar los fondos de litigación hacia un Acuerdo de Riesgo Compartido. El modelo contempla esquemas de administración domiciliaria para pacientes de hasta 60 años.
"Daría cobertura al 73% de los pacientes AME en el sistema público y generaría un ahorro fiscal proyectado de 1.100 millones de pesos en el primer año y de 8.200 millones de pesos en un horizonte de cinco años", explicaron desde la organización FAME en su propuesta técnica.
La parálisis en la atención empujó la intervención del Poder Legislativo. La Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados despachó el Oficio N° 81 el 26 de junio de 2026, sumándose al Oficio N° S-87 emitido por la Comisión de Salud del Senado el 4 de agosto de 2026.
Ambos documentos formales ingresaron dirigidos a la ministra de Salud, May Chomalí, solicitando una postura frente a la crisis sanitaria.
"Solicitamos al MINSAL informar sobre la factibilidad de ampliar el protocolo vigente, analizar la incorporación de la AME a la Ley Ricarte Soto y evaluar la implementación de los Acuerdos de Riesgo Compartido para evitar la judicialización", manifestaron ambas comisiones en las peticiones enviadas a la secretaria de Estado.
